lördag 31 januari 2009

suck

så det blev ettårs-jubleum på avd. 70, barnakuten på sös. efter en veckas feber med ganska stadiga toppar på dryga 40 feber orkade inte prinsens lilla kropp mer och astman tog ett stadigt grepp. i morse bar det iväg då slöheten var mer än påtaglig. det är med blandade känslor man kliver in på den alltför välbekanta akutmottagningen. så jobbigt, ångestladdat som det ändå är så är det ju guld att de finns och hjälper oss. inget snack om saken, vi fick ett eget rum omgående och tillhör nu återigen inredningen i säkert allt för många dygn framöver. skrutten syresätter sig alltför dåligt och de vill sätta syrgas på honom, problemet är att calle vill inte alls. det är omöjligt att sätta en så kallad grimma i näsan på honom. med fäktande armar, skrik och en envishet utan dess like ser han till att den försvinner lika snabbt....suck. vad gör man?

jag sover hemma då jag själv har haft en runda på förlossningen ikväll med en urinvägsinfektion som kommit smygande, där ville de kolla så bebisen var ok och ha lite koll på mig. med ett recept i min hand fick jag dock åka hem. vilken vecka...suck igen. pappa är med prinsen och kämpar med hans luftvägar och samtidigt som det frambringar så mycket ångest att sitta hemma och inte vara där så är det min enda minimala hjälp till att försöka slappna av lite. för mig är det omöjligt att sova på sjukhuset efter förra årets panikupplevelse med akutrum, riv och slit i en liten kropp som inte vill andas och ständigt vak. säkert tar det ända tills han är vuxen eller aldrig, innan jag kan slappna av helt, därför är lugna trygga pappa bäst för både calle och mig. jag hoppas vi löser hans astma även denna gång och att livet återgår till det där vanliga livet som ibland är trist, men ack så underbart när man tvingas ifrån det på detta vis.

torsdag 29 januari 2009

hoppas hoppas hoppas

igår kom de äntligen....platserna till sommarens läger i svenska downföreningens regi!! vi missade dem de första två timmarna så jag hoppas hoppas hoppas att vi verkligen kommer med. ett läger för barn och deras familjer mellan 2-6 år som redan varit på läger och vill komma vidare i lärandet. bara 16 familjer får plats, så som sagt...hoppas hoppas hoppas. det konstiga var när man fyllde i anmälan...syskon?? ja, då finns det ju faktiskt ett litet syskon i skaran glantz så dags...underbart!!

annars är det sjukt som gäller här hemma. skrutten har varit sjuk sedan söndagskväll med hög feber och envis hosta. troligtvis någon influensaliknande. när tempen stod på 40.5 grader så var man inte längre så kaxig. en liten skrutt som fryser och knottras på hela kroppen, ont överallt och ingen blick som speglar bus som vi är så vana vid. iprenmannen räddade oss dock och hävde de värsta topparna så nu är det mest hostan och slemmet som är jobbigt och envist. förhoppningsvis lyckas vi trolla bort det på egen hand, annars blir det årsjubileum på avd. 70 på barnakuten igen. men så långt hoppas vi såklart inte att det ska behöva gå.

söndag 25 januari 2009

det som lät så bra...

i höstas minns ni att vi var och besökte den förskola där calle ska få knyta sina första "livet på riktigt-kontakter" och allt verkade så bra så bra. med två förskolepedagoger som redan kunde tecken som stöd tack vare tidigare arbete på språkförskola verkade vår flytt till älta som självklar och calles dagisstart något att se fram emot. i dagarna har informationen nått oss att dessa två perfekta "fröknar" nu ska sluta och utveckla just sitt teckental på annan förskola i annan kommun.....suck.
rektorn är mån om att vi fortfarande väljer dem som barnomsorg och vad jag förstår arbetar hon aktivt för att lösa situationen för hela barngruppen och inte minst för calle, det värmer ju dock varmt. att de inte ser calle som ett problem och samtidigt vill erbjuda så bra omsorg som möjligt. det jag blir orolig inför är dock resurssamordnarens ord, i och för sig i andrahandsinformation, "men att ett barn med ds inte är självklart att bli beviljad särskilt stöd i verksamheten. alla små barn behöver mycket stöd i sin utveckling". visst behöver alla barn det, men att knoddar med ds är på samma nivå som alla andra barn och inte behöver det där lilla extra framför allt i språkstöd, men även motorisk träning är i min värld total brist på kunskap. ännu mer rädd blir jag när det är kommunens resurssamordnare som uttalar sig i de ordalagen....men som alltid är det pengar pengar pengar.

än så länge är inte sista ordet sagt och skollagen läses på flitigt här hemma för tillfället, inte heller är några beslut tagna och kanske blir det jättebra i slutändan trots allt. som förälder känner jag dock att stridsyxan har åkt fram för att stanna ett tag. ibland önskar jag att jag vann de där 110 miljonerna på lotto så jag kunde anställa en alldeles egen perfekt, engagerad och kunnig resurs till calles förskola. ingen ska få säga och tycka att det är ok att min lillgrabb hamnar efter mer än han behöver bara för att han föddes med en alldeles unik och speciell kärlekskromosom.

en helt vanlig söndasmorgon...

onsdag 21 januari 2009

ojojoj

ojojoj...jag hade verkligen glömt den där känslan av valross :). men nu är jag där igen och fortfarande en bra bit kvar att gå. på bara en vecka känns det som magen har exploderat i sin storlek och det kan omöjligt vara något fel på harrys tillväxt iaf. eller är det så att man helt plötsligt har tider att passa och människor att anpassa sig till som gör att känslan av sitt eget medvetande blir allt mer tydlig. det är skönt att jobba, skönt att få lite tid för sig själv trots att man är på jobbet.
på jobbet är det fart och fläkt för de flesta, själv försöker jag hitta en roll som passar in på två månaders tid. så mycket har hänt sen sist och jag får anstränga mig för att plocka fram det där som mer och mer visar sig sitta i ryggmärgen. ändå är mycket sig likt. den dagliga räddningen, kaffemaskinen, finns på samma ställe, inkorgen på mailen är sig lik och samma frågeställningar från kollegor och övriga medarbetare består.
sakteliga börjar nog alla vänja sig vid att mitt ansikte dyker upp lite här och var och nu återstår bara att magen stannar lite i tillväxt så jag lyckas ta mig upp på bussen varje morgon för att senare komma hem till det bästa av allt....prinsarna två.

söndag 18 januari 2009

söndagspyssel

snart kommer de....downiemamsen som jag kallar dem. vanliga mammor med en god portion humor. vi träffas på söndagar då och då och idag är det vårt lilla hus som ska fyllas av skratt, tårar, pyssel, fika och härliga historier. de är ju så sköna och det är guld att de finns i närheten. kommer bli en mycket mysig stund, kan inte bli annat än det med dessa damer.

lördag 17 januari 2009

generositet

det finns verkligen generösa människor där ute som ger av sitt hjärta, kunskap och erfarenhet. det fick vår familj känna glädjen av i veckan. i början på månaden fick jag ett mail från en man som på något sätt hittat min blogg. själv hade han en snart vuxen son i familjen med ds och jag antar att de som alla vi andra hade rensat och fixat i sitt hem efter alla helger och förra året. det hade resulterat i en stor kasse full med litteratur om kommunikation, skolgång och annat mycket läsvärt om just down syndrom. i sitt mail till mig erbjuder han helt generöst oss att få all denna litteratur då de inte längre hade så mycket användning av det.
det värmer mitt hjärta att möta dessa generösa människor som kommer med så mycket kunskap, tips och glädje. de har på så många vis banat väg för alla oss andra som idag snart 20 år senare fått ta del av den lilla extra kromosomen i våra respektive familjer.


så nu har vi en hel hög med litteratur från irene johansson, material och många andra läsvärda böcker att ta del av. det bästa är motivationen som bara ökar för varje dag som går i takt med att calle bara vill mer och mer. så tusen tack till mannen med böckerna... det betyder mer än bara handling. generositet ger generositet. tusen varma tack.

torsdag 15 januari 2009

vilken underbar kärlek...

efter snart en veckas jobb så börjar man sakteliga komma in i saker och ting. men visst är det så att man känner sig rentav lite dum när man inte riktigt stimulerat de grå det senaste året, men samtidigt fantastiskt skönt och märka att man återhämtar sig relativ snabbt från allt vad tankekoma heter.

det mesta och bästa är nog ändå att få komma hem till min underbara unge som väntar här hemma varje dag. vilken kärlek jag möter varje kväll. armar som kramar hårt kring min hals och ett pirrande skratt som kan få vilken grå dag som helst att lysa. det händer så mycket med calle nu. han utvecklas i raketfart, i alla fall i våra mått räknat. det är så underbart och se hans stolthet lysa när nya saker upptäcks framför näsan på honom och någonstans tror jag att både jag och marcus kanske blir lite extra stolta än vad många "vanliga" föräldrar blir. vi tar inget förgivet så varje litet framsteg är som lottovinsten på 110 miljoner som nyligen delades ut. det finns absolut inga ord som beskriver det vi känner. det enda jag kan säga är en gränslös kärlek utan dess like.

söndag 11 januari 2009

jobb...

imorgon bär det av... till jobbet. för första gången på ett och ett halvt år, kan inte säga annat än att det känns lite pirrigt. ännu mer eftersom jag kommer göra lite allt i allo med tanke på mitt korta gästspel. men det ska bli skönt att få en om en så kort men ack så värdefull titt ut i det normala livet igen. ibland blir man dock lite less på sl´s kollektivtrafiken. satt och kollade hur jag enklast ska ta mig till jobbet med tanke på att vi nu äntligen har bestämt oss för inköp av bil, men den kommer inte förrän senare i februari-mars. så nu är läget två timmar och tjugo minuters bussfärd varje dag. i och för sig tur och retur, men jag tror det räcker och blir över. detta trots att arbetsplatsen ligger på samma sida stan som huset mitt.
så gott folk, imorgon är det jag som famlar runt med trötta ögon vid halv sex snåret. wish me luck.

torsdag 8 januari 2009

back in business...men ändå inte

oj vilken lång med ack så välbehövlig paus det blev. både från vårt eget vardagspussel, men även från nätvärldens alla hörn. känns roligt att sätta sig framför datorn igen. vi är som rubriken säger back in buisness men ändå inte. from med måndag är det jag som kommer stå för hejdå vinkandet på morgonkvisten och kramkalaset varje kväll. det är en underlig känsla att gå tillbaka till jobbet efter så lång tid hemma, även om det blir ett gästspel fram till vårkanten så är det värt mycket att få ta del av den vanliga vuxna tillvaron.

julen och dess helgdagar har varit gudomligt sköna och visst är det alltid skönt att komma hem igen men denna gång med en viss tomhet efter nära och kära som man blir mer varse om befinner sig så långt borta geografiskt. kan kanske även handla om sköra hormoner som spelar mitt känsloliv ett spratt. det finns dock många vänner som vi inte hann träffa trots ett långt besök i småland, men ni står högst på listan nästa gång. man vill så mycket, både ha vila med lugn och ro blandat med fest och glada middagar i goda vänners lag.

annars är allt sig likt. calle har utvecklats massvis i sin kommunikation och tecknar mer och mer. vi har en stark känsla över att det är många många tecken som vi inte hajjar riktigt ännu, men med tiden blir nog både calle och vi klokare. harry sparkar på mer och mer och ser man mig kan man tro att det är dags om några veckor. men först är det mycket som ska ske. städa ut julen, ansöka om bygglov, köpa bil, jobba och inskolning på dagis. sen harry.....sen är du mer än välkommen till vårt lilla vardagspussel.